V Europejska Konferencja na Temat Rzadkich Chorób - sprawozdanie przedstawicieli stowarzyszenia pacjentów

Wśród ponad 600 gości z Polski i świata była również ponad 50 osobowa delegacja Ars Vivendi. Uczestnictwo w Konferencji dla członków Ars Vivendi było bezpłatne. Jednym z głównych tematów podejmowanych podczas Konferencji były plany i strategie zwalczania rzadkich chorób w Europie na szczeblu krajowym. Zgodnie z zaleceniem Unii Europejskiej polskie Ministerstwo Zdrowia zoobowiązało się stworzyć narodowy plan i spójną strategię do 2013 roku. Podobne plany powstały już w kilku krajach Unii, między innymi we Francji, krajach skandynawskich, ale też Bułgarii. Głównym problemem w realizacji tego zadania w Polsce są niewystarczające środki finansowe i bierna postawa Ministerstwa Zdrowia. Ciągłe naciski ze strony organizacji pacjentów, ich zaangażowanie i aktywność w tej materii mogą wpłynąć mobilizująco na decydentów w sprawie opracowania i wdrożenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

W ramach narodowego planu leczenia powinny powstać referencyjne centra leczenia rzadkich chorób rzadkich. Winny być opracowane sposoby diagnostyki, jasne procedury leczenia, wsparcia psychologicznego i socjalneho,infolinie dla pacjentów i opiekunów. W ramach Programu wsparcie powinny otrzymać organizacje pacjentów pomagający chorym i ich rodzinom, należy zwiększyć nakłady na edukację, pomoc i doradztwo w różnych obszarach dla pacjentów i opiekunów. Strona polska może otrzymać pomoc w realizacji tych celów od Komitetu do Spraw Chorób Rzadkich działającego od kilku lat przy Unii Europejskiej.

Bardzo ważne są badania nad rzadkimi chrobami. W tej chwili na terenie Unii Europejskiej trwa około 5000 projektów badawczych, obejmujących ponad 2000 różnych rzadkich chorób. Dotychczas zdiagnozowano około 7000 rzadkich chorób. Brak analiz naukowych na temat leczenia wielu chorób jest jednak wielkim problemem. Rozwiązaniem tego problemu może być współpraca na poziomie krajowym i europejskim oraz wymiana informacji i doświadczeń w ramach europejskich sieci referencyjnych ośrodków specjalistycznych.

Niestety nie w każdym kraju istnieją ośrodki wiedzy specjalistycznej, które są w stanie zintegrować działania na szczeblu krajowym. Taka sytuacja ma miejsce miedzy innymi również w Polsce. Ośrodki tego typu mają kluczowe znaczenie w przypadku chorych na rzadkie choroby. Pacjenci chorzy na rzadkie choroby są bowiem marginalizowani w klasycznych systemach opieki zdrowotnej, które są zaprojektowane przede wszystkim dla pacjentów z częściej występującymi chorobami. Pacjenci chorzy na rzadkie choroby napotykają na swojej drodze niekompetencję i brak pomocy. Konsekwentne tworzenie i zabezpieczenie finansowe ze srodków publicznych referencyjnych ośrodków wiedzy specjalistycznej, może być receptą na poprawę trudnej sytuacji chorych. Konieczne jest również systemowe wsparcie dla organizacji opiekujących się chorymi na RD i ich rodzinami.

Należy mieć nadzieję, że wiedza prezentowana przez zagranicznych gości podczas Konferencji pomoże polskiej służbie zdrowia w realizacji powyższych zadań.

Z inicjatywy organizacji pacjentów i autorytetów medycznych biorących udział w konferencji powstał list skierowoanu do Ministerstwa Zdrowia, wnioskujący stworzenie i realizację Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich który powinien zawierać:

Sygnatariusze listu wyrazili gotowość udziału i wsparcia prac związanych z tworzeniem i realizacją Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

 

Pilne opracowanie i wdrożenie takiego programu dało by mozliwość zabezpieczenia bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów chorych na RD o jakich jest mowa w Zaleceniach Rady UE z dn 11.11.2008 w sprawie działań na poziomie europejskim w dziedzinie chorób rzadkich (KOM 2008/726).